解除医病关係的挣扎

「我常开着车,去把在酒瓶中烂醉如泥的他拖回来。」在一个巨型纸工厂中的小客厅,黄伯伯的太太说着。身边还有五只色泽大小各异的猫,自在地穿梭着。

耳旁传来阵阵狗吠声,想到刚刚闪躲着这些在储藏纸品架边的强壮狗儿们,还心有余悸。居家访视有时考验着的,还真不只是医疗照护的能力。

不过,从这初次见面的评估看起来,这个家运作得相当好。即使黄伯伯在病中,事业依旧在太太的协助下,操持得有声有色,还能将照顾的精力,持续投注在流浪猫、狗上。

二十年来,无法说出口的愧疚

这是我首次听到以「烂醉如泥」作为一段称讚之词的开头。

黄伯伯夫妻皆来自清苦家庭。这个纸工厂是夫妻俩白手起家、辛苦经营的成果。年轻创业初期,又育有四个孩子,黄伯伯拚得比谁都卖力,也为了拓展人脉,所有的非工作时间,几乎都在应酬,以求事业能有那蒸蒸日上的一刻。

太太看在眼里,深自明白先生的付出,因此,时常得在深夜,踏过朋友家的满地酒瓶,将壮硕的先生背扛上车,载回家,她也不以为苦。

「烂醉如泥」标誌着的是一段特别刻骨铭心的奋斗史。但当时实在经济太拮据,只好将最小的儿子送到中部至亲家抚养,以求唯一的男丁可以更好的长成,从此一别二十年。

但相当令人讶异的是,从我们接触黄伯伯与他的家庭开始,都是小儿子出面,主导着医疗决策方面的讨论。若没有这一席坐下的对话,以及对家系图的勾勒,实在不会发现小儿子截至目前为止的人生,有超过一大半,都不是在这个家庭中度过的。

二十年来,黄伯伯夫妻对这个小儿子有着无法说出口的愧疚。虽然他在至亲家过着非常好的生活,接受相当优质的教养,但那亲手将孩子交到别人手上的撕裂之苦,仍旧萦绕在夫妻心头不去。

而小儿子对父母也有相同的情感。他没有被隐瞒收养的事实,但在那个苦涩的年代,他并没有太多机会常与父母相聚,也知道父母非常辛苦,才挣得了后来堪称小康的家计,对于自己稍微懂事后,不能协助家中的困境,亦深感无奈。

明明是家中的一分子,却不能参与战役的无力感,相当难受。以至于成年后,他回到原生家庭后,有一段时间,仍在其他城市间来来回回寻找工作,试着安顿自己的身心。直到这一、两年来,才算是真真正正回到了家。

所有的一切,都从这般的情愫中,开始纠结。

安宁照护的难题

黄伯伯刚从一场大病中稍稍稳住,回到了家,但是众多的症状,让他相当难受,家人也非常担心。

这一年来,一直因为肺癌接受化学治疗注射的黄伯伯,在约莫一个月前,发生了一场严重的急性心肌梗塞合併心衰竭。虽然经历急救和加护病房的照顾,终于脱离了维生系统,但是因为怀疑是化学治疗的併发症,加上心脏衰竭与其他症状的影响,肿瘤科医师表示已经无法再进行化疗,而心脏又衰竭得太严重,身体功能太差,其余的标靶药物,也不建议服用。

安宁照护团队也因此在病人转出病房较为稳定后,经由肿瘤科医师的会诊,有机会和黄伯伯一家相识。

不能再做肿瘤治疗这件事,让家人感到好失望,但是他们并没有打算让黄伯伯知道。

他们希望黄伯伯可以安心养病,并且仍在心里头抱持着所有的病情都有可能像这次的急性心肌梗塞一样,转危为安的希望。这是他们对黄伯伯的守护与爱,但对于我们来说,前头却是充满了各种未知的关卡,而我们需要知道,如果,我们真的遇到了难关,黄伯伯希望我们怎幺样提供照顾与帮忙。

我们急于和黄伯伯展开接下来要如何安排照护和医疗选择的讨论,因为他的症状着实令人忧心。

本身是个长期洗肾的病人,无法治疗的肺部肿瘤逐渐扩大,并且合併越来越多的胸水,再加上这次受到急性伤害的心脏萎靡无力,黄伯伯重大器官的排水功能都严重受损,像是泡在水里的胸腔,喘每一口气都难。只能背倚着墙,挺挺坐着,或是将身体前倾,才稍能获得呼吸的顺畅。

黄伯伯如风中残烛,而他自己不知道。家人虽然感受得到,却未曾对于烛火随时会灭这一事,做出準备。

没有足够的时间,却仍要顺应着病人与其家庭成员心理调适的步调做準备,是安宁照护中常见的难题之一。

黄伯伯总说:「儿子决定就好!」

我们带领着黄伯伯辨识自己身体的状况,透过回想住院的历程,将身体状况的变化和目前的病情概况连结上。

因为家人的坚持,黄伯伯仅知道肺癌的治疗得先暂停,对其他的讯息一无所知。而我们不希望因为太过快速而直接的病情说明,引发家人更多的焦虑。虽然一直以来安宁照顾的经验,是让病人知道病情其实反而会帮助他们的心情稳定,并且能够具体而正确地表达自己所偏好的照顾方式,也能让病人和家人之间的心理灵性连结更为深刻。

于是,我们决定先从这一次的急性心肌梗塞,接受心导管治疗的事情开始谈起。

「黄伯伯,你现在心脏的功能比之前退化了,而且最近你的体力好虚弱,我们有点担心,万一同样的血管阻塞状况又发生。假如心导管的治疗风险比这一次还要大,你希望我们再替你安排吗?」

黄伯伯一手抚胸,喘了几口气,说:「儿子决定就好!」

「黄伯伯,我们会帮忙你将这些不舒服的症状缓和下来。不过现在身体有很多压力,如果你觉得洗肾,也让你觉得负荷不了的时候,让我们知道,好吗?」

黄伯伯还是抬头看了一下儿子,说:「这我也不懂。你们和儿子决定就好。」

「黄伯伯,看起来如果将决定交给儿子做,你会很放心。我们会尽力治疗你,不过,有时会碰到比较侵入性的医疗,甚至像这一次抢救的场景。你有什幺想法,想要和我们讨论一下吗?」

黄伯伯说:「我儿子说我会越来越好。不过,我的年纪也一把了,身体状况,我多少清楚。我不想要那幺辛苦,我儿子知道。这些事,就交给他决定就好了。」

我们担心黄伯伯不是很清楚侵入性治疗,甚至是再一次面临生死交关的场景时,急救与维生医疗对他的影响是什幺。要交给儿子决定是无妨,这也是他的心愿之一,但就怕不管是儿子,还是我们,都因为不够了解他对这一切的感受,以及生命的价值观,而做错了决定。

一旦做错了决定,有时,那长久的伤害不一定是在病人身上,毕竟在这样的抉择难关,受苦的程度与种类,有时已经繁複得让人难以秤量与比较,但是做了决定的那个人,有时要背负的是冗长一生的内疚,我们得预防这样的事发生。

我们将这个忧虑告诉了黄伯伯的儿子,然而出乎意料的是,他迅速地告诉我们:「我知道我爸爸要委託我做决定,这就是我的责任。我没有问题,可以承担。」儿子并且要求自己要担任爸爸的医疗委任代理人。

所以,我们再次询问了黄伯伯的意见,并经他及其他家人同意,签署了一张「医疗委任代理人」的委任书,委任儿子为他未来的医疗,做全权的决定,包括在哪个时机,不要施做心肺复甦术的急救,以及任何紧急的病况,配合当下病况进展的评估,决定各种风险利弊不一的医疗处置,是否要再继续进行。

儿子坚持爸爸为生命战到最后一刻

一週后,黄伯伯因为心脏衰竭以及肺部肿瘤压迫的症状,回到了医院。前几天,还能够进食与对话,后几天,已经逐步陷入了略微谵妄的现象,但还不至于无法沟通。

在接下来的日子,血压逐渐降低。虽然还没有出现临终症状,但是黄伯伯的身体已经逐步举起了白旗。我们知道,这时候,是该停止无效的维生医疗,让黄伯伯舒适的与家人告别了。

越来越艰难的身体状况,原本预期儿子也会对于是否继续进行维生医疗,例如血液透析等治疗,越感到困惑与摆荡,如同其他病人的家属一般。

但儿子这时却益发坚定,表示:「过去我没有保护过爸爸,现在是我能为他这幺做的时刻了。我不会让他损失掉任何一点机会的。」

于是他坚持,除了死亡当下的急救,所有在医疗上对生理状况能有改善效果的治疗,他都希望爸爸继续施作。

即使爸爸就在这样的过程中,死亡在心导管手术的手术台上,或是洗肾室的洗肾机旁边,他都觉得这样才会无憾。他坚信这也是爸爸所想要的,因为爸爸过去一直是个人生的战士。

即使已尽最大的能力缓解,病人仍旧躁动,许多时候显得不适,生命徵象也开始略微的出现不稳定的徵兆。

在这样的状态下,医疗通常不建议再继续施行维生医疗了,而假如真的再度发生心肌梗塞,当然也不可能再推入导管室,进行手术。

我们每天持续和儿子沟通着这些事,但他维护父亲的心却仍然坚定,也坚信着他的选择,才是守护唯一的路。

让不能再承受维生医疗的人,在无意义的维生医疗中带走病人的生命,或是增添病人的受苦,是安宁缓和照护医师绝不能犯的错。

看着病人逐步迈入死亡的过程,而我却要让病人承担着会在洗肾时猝死的风险。但法律上,签署了医疗委任代理人委任书的儿子,现在就等同于他本人,而非家属。

无论如何,在这一点上,不管透过多少的说明和同理,社工师和心理师也一併的协助,儿子仍旧坚持着,甚至表示,愿意帮我们签更多的同意书。他们绝不会在事后为难医疗团队,但也绝对不会对放手这件事,有任何的让步。

一封医师的道歉信

「爸爸需要我。」

爸爸需要我,抑或我需要爸爸。无论答案是什幺,我们都霎时明白,儿子要捍卫与修补的,不是此刻的爸爸,而是过去二十年几乎未出现在他生命中的爸爸,那个他认为因为缺少自己这个宝贝儿子,而不完整的爸爸。

于是,我也踏上了两难的道德悬崖。

坚守病人的最佳利益,即使有法律上认同为本人的代理人,仍旧试图剥除他的权限?还是选择专业与道德稍微退守,让会带着感觉走完一辈子的儿子,不要留下憾恨?

我打下一封信,来回踟蹰、琢磨了好几个小时,彷彿在写诀别信一样。萤幕上的删除线来来回回。那是一封,我无法再担任您父亲的主治医师的道歉信。

信写完了,但我没有给出。就算我找到了更适合处理这个难题的医师,我恐怕也会为了就这样放下这个家庭而后悔。

而病人体贴,在我面对这样的痛苦没有太久,他便在两次洗肾之间,以非常快而看来舒适的步调,产生了心跳、血压下降的临终徵兆,并与世长辞了。

儿子向我们道谢。我看着他,百感交集。思忖着,那些信上的话,对他说,还是不说呢?

或许,就我一个人背着吧。让他拥有了结二十余年挣扎的云淡风轻,继续勇敢而无憾地去追寻他的人生吧!


最后一哩路的安心锦囊

什幺是医疗委任代理人?他又可以为我做什幺事呢?

「医疗委任代理人」是在本人意识不清,或失去自我决定能力时,视同本人为病人表达意愿之人。在我国的法律中,仅「安宁缓和医疗条例」和「病人自主权利法」有对于「医疗委任代理人」的相关规定。

安宁缓和医疗条例的医疗委任代理人可以代理病人,表达不接受心肺复甦术与接受安宁缓和医疗照护的意愿,而病人自主权利法的医疗委任代理人,可以代理本人听取病情、签署手术,或侵入性治疗的同意书,并代为确认本人曾经在预立医疗决定书上所表达的意愿。

若是本人有委任「医疗委任代理人」,也请务必将这件事情告知家人。因为在华人文化中,家属一定会参与病人医疗事务的决定。在病人没有明示反对的状况下,医疗团队也会让家属参与病人医疗决定的讨论。

这时,若是医疗委任代理人不受家人的认同,那幺,彼此之间所产生的意见冲突,常常会让医疗决定卡住。医疗委任代理人预计要帮病人表达的意愿,也常受到阻挠。

还有,要委任医疗委任代理人的时候,也必须要很慎重,不是对方有意愿,或是跟自己交情很好就好,必须要确认,他是深刻了解自己的医疗想法,并且能够精确替自己表达的人。

相关书摘 ▶《因死而生》:穿着寿衣却尚未临终的奶奶

书籍介绍

本文摘录自《因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索》,宝瓶文化出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:谢宛婷

一部以动人的真实故事,深刻探讨善终的生命之书。
最荡气迴肠、最令人眩然欲泣的医疗现场第一手报导。

善终不是最艰难的,
最艰难的是同理与陪伴病人及家属那摆荡、纷乱、担心后悔又疼痛的心绪。
一位陪你一起痛、一起哭、一起为所爱的人下最后决定的医师。

当病人及家属面对生命终点,他们的煎熬与困境:

「医师,我的家人虽然最后选择不急救,但你一定要『救到最后一刻』。」 末期病人渴望在家过世,但家属却因害怕而逃避…… 病人:「医师,我不想用吗啡止痛,这会上瘾吧?!」 病人苦苦哀求:「医师,打一针让我走了吧!」 病人家属:「医师,你绝对不能告诉他病情!」

善终不只是提供身心灵的舒适照护,更不仅是撤除维生医疗设备,
而是在每一个困难的决定之前,去倾听、同理、尊重,并深入陪伴病人及其家属的同在历程,
以及病人离世后,去陪伴伤痛的家属,让他们重新面对生命中的爱与连结,并且从中转化蜕变。

善终没有SOP,没有公式,也不是只有选择「放手」或「不放手」那般简单。
奇美医学中心安宁缓和医疗病房的谢宛婷医师,让我们看到善终过程的摆荡与揪心,以及每一个决策的艰难与挣扎。

那些不忍自己离世而让家人心碎的爱与拉扯,那些盘根错结、撕心裂肺的家族纠葛,那些一心以寻死作为解脱的孤独灵魂,都在谢医师专业又温柔,如同大海般包容的梳理及接纳中,有了往前走的力量。

她以无比的勇气彻底地实践「幽谷伴行」的真谛,她坚定地接下医病关係交付到她手里的重量,她更坚毅地扛负起与病人共同分担做决定的责任。

她教会我们死亡永远都不是最坏的,以及如何因为死亡而更加活出生命的精采。她说伤痛的母亲叫做爱,她把无惧而真诚的心意留在每一个她所照护的家庭内,让我们看见,风雨过后,终有彩虹。

《因死而生》:坚持不放手,安宁照护的道德悬崖 Photo Credit: 宝瓶文化



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